Essere genitori di un figlio disabile è come fare un viaggio in compagnia di due fragilità. La fragilità principale è ovviamente quella del figlio, a cui dare una protezione che tendenzialmente non ha fine neanche con il raggiungimento della sua età adulta. Poi, sullo sfondo, c’è la fragilità aggiuntiva dello stesso genitore, che dall’inizio del viaggio è alle prese con le proprie inadeguatezze, con il continuo timore di non essere all’altezza di quel bisogno radicale di cura, con la paura di defilarsi prima del tempo e di lasciare quel suo figlio speciale solo nel mondo.
Andrea Romano è un deputato del Pd che qualche giorno fa ha raccontato sui social tutta la sua frustrazione per la difficoltà di dare finalmente sepoltura alle ceneri di suo figlio Dario, 24 anni, primogenito di Andrea e Costanza, fratello di Guido, Elena e Nina, disabile dalla nascita. La chiamata, l’impegno e la vicinanza della sindaca Virginia Raggi sono stati un segnale importante in giorni così difficili. Andrea è anche il mio compagno di vita. E con lui ho parlato come se fossimo a “casa nostra” della sua esperienza di padre di un ragazzo speciale. Una casa di cui vi apriamo le porte, grazie alla sensibilità del Direttore Pedullà che ospita un così particolare colloquio.
Ogni madre o padre può sentirsi talvolta inadeguato a crescere i propri figli. Cosa aggiunge la disabilità del figlio a quella sensazione?
“Aggiunge molto, sia nella scoperta di una dimensione sconosciuta dell’amore tra figlio e genitore sia nell’accettazione non sempre scontata di una propria fragilità che non si era mai messa in conto. Perché ognuno di noi fin dall’infanzia immagina quasi certamente prima o poi di essere padre o madre, ma nessuno si prepara davvero ad essere genitore di un figlio disabile. E gli uomini, molto più delle donne, si scoprono vulnerabili e inadeguati di fronte a queste realtà. Lo dico con franchezza: se non avessi potuto contare sulla naturalezza della forza e del coraggio di Costanza ed Elena, mamma e sorella di Dario, non credo che ce l’avrei mai fatta. D’altra parte la mia è una famiglia allargata – e tu lo sai bene, perché ne fai parte! – e una sfida aggiuntiva per qualsiasi genitore di un figlio disabile è quella di non far ricadere sugli altri figli il peso delle difficoltà che si possono incontrare”.
E fuori dalla famiglia, qual è stata la tua esperienza di gestione della disabilità di un figlio?
“Nei 24 anni in cui Dario è stato con noi è capitato, sì, di incrociare episodi di indifferenza e a volte anche di diffidenza. D’altra parte non esiste protezione sufficiente dalla ferocia del mondo, neanche per chi ha i privilegi di cui ho potuto godere. Ma questi episodi sono stati letteralmente sommersi dal mare di solidarietà e affetto che Dario ha saputo attrarre dalla grandissima parte delle persone che ha incrociato lungo il suo cammino. E io preferisco concentrare il ricordo su questo”.
E in tutto questo la politica?
“A proposito di inadeguatezza… La disabilità è un campo sul quale si misura tutta la difficoltà della politica a fare abbastanza. Perché con tutta la buona volontà che possiamo metterci la disabilità richiede sempre alla politica il massimo dell’impegno, il massimo della capacità di innovare, la massima apertura verso i cambiamenti di bisogni sempre nuovi. E il massimo, qui, non è mai abbastanza”.
Adesso, però, le porte di casa le chiudiamo perché il dolore ha bisogno di tempo e silenzio per trovare forme più dolci e sopportabili.
